 |
|
|||||||||||||||||||||||||||||||||
|
RAD UDRUŽENJA GRAĐANA „B18”
IME ORGANIZACIJE: Udruženje oboljelih od hroničnih virusnih hepatitisa – UG „B18“ PREDSJEDNIK: Zdenko Simonović ADRESA: Srđe Zlopogleđe 37, 78 000 Banja Luka, BiH KONTAKT TELEFON: +387 (65) 351 982, MISIJA UG „B18” Podrška osobama oboljelim od hroničnih virusnih hepatitisa B i C u ostvarivanju priznatih prava. Na prvom mjestu su to prava na liječenje, zatim radna i ljudska prava. Podizanje nivoa svjesnosti o ovoj problematici u široj društvenoj zajednici, kroz promociju preventivnih mjera kao što su vakcinacija protiv hepatitisa B, korištenje univerzalnih mjera zaštite u svakodnevnim rizičnim situacijama, posebno kod mladih osoba koje su profesionalno izložene riziku od oboljevanja. Informisanje i edukacija građana RS o virusnim hepatitisima B i C, a u cilju sprečavanja daljnjeg širenja infekcije, podsticanje na testiranje građana koji su u riziku od oboljevanja, kao i stimulisanje oboljelih na liječenje. Promocija zdravih životnih stilova ponašanja, kao veoma važna mjera u prevenciji ovih bolesti. VIZIJA UG „B18“ Eliminacija virusnih hepatitisa B i C u BiH. O RADU UG „B18“ Detaljan opis Udruženja i ranijih aktivnosti, ciljeva i djelovanja Udruženje oboljelih od hroničnih virusnih hepatitisa- UG „B18“ osnovano je 2004. godine sa sjedištem u Banjaluci, sa pravom djelovanja na teritoriji cijele BiH. Prvobitno je osnovano kao Udruženje oboljelih od hroničnog hepatitisa C. Osnovni razlog osnivanja Udruženja je bio taj što u to vrijeme Fond zdravstvenog osiguranja RS (FZORS) nije snosio troškove nabavke lijekova za liječenje osoba koje su oboljele od hepatitisa B i C. Terapija koj se koristi za liječenje hepatitisa C je izuzetno skupa i na godišnjem nivou za jednog pacijenta iznosi oko 40.000 KM, tako da se liječio veoma mali broj oboljelih. Nakon niza godina medijskih i drugih kampanja u cilju skretanja pažnje nadležnih institucija i društva u cjelini, a u suradnji sa Klinikom za infektivne bolesti, 2006.godine FZORS je počeo nabavljati lijekove za liječenje osoba oboljelih od hepatitisa C. Međutim, tokom svog rada uvidjeli smo da je problem vezan za hepatitis C daleko kompleksniji i zalazi u sve sfere društvenog i socijalnog života našeg društva u cjelini, te da je nephodno raditi na osvještavanju pojedinaca kao i našeg društva u cjelini, radu na prevenciji i sprečavanju širenja infekcije hepatitisa C na našim prostorima. Takođe, u toku svog rada smo uočili da i osobe koje su oboljele od hepatitisa B takođe imaju identične ili slične probleme kao i oboljeli od hepatitisa C, te su takva saznanja uticala na proširenje djelatnosti Udruženja, pa je 2008. godine i izvršena izmjena i dopuna Statuta Udruženja i udruženje mijenja naziv u Udruženje oboljelih od hroničnih virusnih hepatitisa. Udruženje je od 2006.godine član ELPA-e (Evropske asocijacija oboljelih od bolesti jetre) i Svjetske hepatitis alijanse, kao i nekoliko Mreža NVO u BIH. Članovi Udruženja su osobe oboljele od hroničnih virusnih hepatitisa B i C, članovi njihovih porodica i građani zainteresovani za ovu problematku. Udruženje trenutno broji 50 članova, ali se broj članova iz dana u dan sve više povećava otkrivanjem novih slučajeva oboljevanja. Prema Statutu Udruženja svi članovi su organizovani u Skupštinu udruženja, a rad Udruženja se koordinira i nadzire preko Upravnog i Nadzornog odbora. Pošto smo organizacija koja je svoj dosadašnji rad bazirala na volonterskom angažmanu, Upravni odbor istovremeno vrši funkciju i Izvršnog odbora. Svesni smo činjenice da usložnjavanje zadataka i djelatnosti Udruženja vodi ka profesionalizaciji rada u Udruženju, te tokom svog rada stalno razvijamo strukturu Udružanja, kako u oranizacionom tako i u upravljačkom smislu. Prostorije za rad Udruženja smo dobili na korištenje od Skupštine Grada Banja Luka. Takođe posjedujemo sredstva potrebna za rad u kancelariji (kancelarijski namještaj i oprema) i na terenu (montažni sto, stolice, ozvučenje, nadstrešnice...). Finansijska sredstva za rad Udruženja se obezbjeđuju iz nekoliko izvora, kao što su: donacije pojedinaca i organizacija, in kind podrške, pomoći lokalne samouprave, podrške lokalnih i međunarodnih profitnih organizacija i sl. Rad Udruženja je u proteklom periodu bio podržan od strane Klinike za infektivne bolesti KC Banja Luka, kako u stručnoj, tako i moralnoj podršci, kao i od strane Svjetske zdravstvene organizacije za Evropsku regiju. Takođe su u rad Udruženja uključeni stručnjaci iz drugih oblasti, pravnici, epidemiolozi, profesori, a što nam daje mogućnost da problem kojim se bavimo sagledamo iz različitih perspektiva. Prilikom realizacije projekata, koji u svojoj metodologiji zahtjevaju angažovanje većeg broja ljudi, angažujemo volontere iz Udruženja i Lokalnog volonterskog servisa OKC Banja Luka. Pored toga u aktivnosti Udruženja koje predviđaju kuturne u druge aktivnostu u cilju resocijalizacije, destigmatizacije i uključenje osoba koje žive sa hroničnim hepatitisima u normalne životne tokove, uključile su se pojedine NVO koje rade sa omladinom, kao i javne ustanove kao što su Muzička škola „Vlado Milošević“, Kulturni centar Banski dvor i dr. Tom prilikom su izvođeni koncerti, likovne i muzičke radionice u Banjaluci. Sav naš rad je stalno medijski popraćen od svih privatnih i državnih medija. Povodom obilježavanja Svjetskog dana hepatitisa RTRS nam je bio i generalni medijski pokrovitelj, i tom prilikom je između ostalog i urađena TV emisija „Da li sam ja broj 12?“ . Ciljevi koje smo postavili ispred nas su sprovođenje aktivnosti na prevenciji širenja infekcije hepatitisa B i C, kroz informisanje i edukaciju građana BiH o infekciji hepatitisom B i C, animiranju građana, a posebno pripadnika grupa sa rizičnim ponašanjem, na testiranja na hepatitise B i C, uticaj na zvanične organe vlasti i nadležne ustanove u BiH i RS da se suoče sa veličinom i kompleksnošću problema kojim se bavimo. Sve navedene aktivnosti su u cilju da bi obezbijedili uslove za liječenje i kvalitetniji život oboljelih osoba kao i članova njihovih porodica, a sve to konačno vodi i kvalitetnijem životu i boljem standardu građana našeg društa, jer se u konačnici smanjuju sredstva koja se izdvajaju iz budžeta države namjenjena za liječenje osoba sa teškim oštećenjima jetre kao što su ciroza, rak jetre, transplatacija jetre, kao i troškovi hospitalizacije, bolovanja, prevremenog penzionisanja, kao i smanjenju siromaštva ovih osoba i njihovih porodica usljed smanjene radne sposobnosti. Do sada smo uspješno realizovali niz projektnih zadataka. Naročito smo ponosni na uspješnost Projekta obezbjeđivanja terapije za oboljele od hepatitisa B i C na godišnjem nivou, Projekte jačanja vidljivosti Udruženja u zajednici vezano za probleme ciljnih grupa, Projekat informisanja i edukacije građana RS o značaju i veličini problema hepatitisa B i C, Projekat prekogranične saradnje koji već drugu godinu realizujemo sa Udruženjam Hepatos iz Republike Hrvatske. Tokom svog rada imali smo niz humanitarnih akcija u cilju prikupljanja sredstava za nabavku lijekova za pomoć u liječenju osoba oboljelih od hepatitisa B i C kao i unaprijeđenje uslova liječenja i dijagnostike hepatitisa B i C. Tu prvenstveno mislimo na akcije „Humanitarni telefon“ koju u suradnji sa Telekomom Srpske sprovodimo svake godine, aukciju slika koju smo sproveli u suradnji sa Udruženjem likovnih umjetnika RS radi nabavke lijekova. Takođe smo izvršili niz donacija Klinici za infektivne bolesti KC Banja Luka, a posebno izdvajamo donaciju najmodernijeg klima uređaja koji smo ove godine kupili od sredstava koje smo dobili kao nagradu Evropske asocijacije pacijenata sa bolestima jetre kao evropsko udruženje koje je protekle godine najviše uradilo na poboljšanju kvaliteta svojih usluga korisnicima, a takođe Kliniku snabdijevamo edukativnim materijalom koji štampamo iz budžeta Udruženja, a pripremu tekstova radimo uz stučnu konsultaciju sa stučnim osobljem Klinike za infektivne bolesti KC Banja Luka. Tokom svog dugogodišnjeg rada imali smo jako puno medijskih nastupa i gostovanja u TV i Radijskim emisijama kao i novinskim člancima koji su gledani, slušani ili čitani na čitavoj teritiriji Bosne i Hercegovine, pa i šire. Takođe smo ostvarili dobru saradnju sa NVO koje se bave veoma bliskim problemima ili imaju dodirnih tačaka sa našim programom djelovanja: UG „Viktorija“ (prevencija narkomanije), UG Akcija protiv side, UG Margina iz Tuzle. Posjedujemo svoj web sajt www.hepatitis.rs.ba na kojem se mogu naći korisne informacije vezane za hepatitise B i C, a takođe mogu se postaviti pitanja na koja pored našieg osoblja prosljeđujemo stučnom osoblju Klinike za infektivne bolesti KC Banja Luka, tako da naši korisnici mogu dobiti veoma kvalitetne i pouzdane informacije. Uvezani smo sa nekoliko mreža evropskih i svjetskih asocijacija koje se bave istim pitanjima od čega izdvajamo sajtove ELPA-e i Svjetske hepatitis alijanse. www.elpa-info.org i www.worldhepatitisday.org . Kao član ELPA-e, na godišnjoj skupštini održanoj aprija 2009. godine UG „B18“ je dobitnik međunarodnog priznanja kao udruženje iz Evrope koje je postiglo najveći pomak u kvalitetu svoga rada tokom 2008.godine. Ovakve rezultate smo postigli zahvaljujući partnerskim odnosima koje smo ostvarili sa Skupštinom grada Banja Luka, Ministarstvom zdravlja RS, FZORS, Klinike za infektivne bolesti KC Banja Luka, NVO na regionalnom i međunarodnom planu. Za naredni period smo predvidjeli aktivnosti na jačanju unutrašnjih kapaciteta, kako u smislu osposobljavanja članova i volontera za predstojeće aktivnosti, tako i u smislu profesionalizacije Udruženja, čime bi bili efikasniji u ostvarivanju zadatih ciljeva. U planu nam je daljnji razvoj saradnje na međunarodnom Evropskom (ELPA) i svjetskom nivou (Svjetska hepatitis alijansa), a posebno sa našim prekograničnim partnerima iz Republike Hrvatske i Republike Srbije, Makedonije i Slovenije. INFO HEP CENTAR Krajem 2009.godine od Vlade Kanade dobili smo sredstva za opremanje i otvaranje INFO-HEP CENTRA koji radi u sklopu Udruženja. Svrha osnivanja INFO HEP CENTRA je informisanje građana RS i Bosne i Hercegovine o virusnim hepatitisima B i C, načinu prenosa, prevencije, liječenju i pravima na liječenje, kao i drugim medicinskim i nemedicinskim pitanjima vezanim za hepatitise B i C. Korisnici INFO HEP CENTRA su svi građani Republike Srpske i Bosne i Hercegovine, s obzirom da virusne infekcije hepatitisa B i C podjednako predstavljaju prijetnju i ugrožavaju zdravlje svih građana bez obzira na starosnu dob, pol, nacionalnu i vjersku pripadnost i socijalni status. INFO HEP CENTAR, značajno poboljšava informisanost i svjesnost građana o ovim virusnim infekcijama, te na taj način preventivno utiče na širenje infekcije hepatitisa B i C u RS i B i H. Pružanjem informacija o načinu prenosa ovih bolesti, povećava se broj osoba koji se testiraju na hepatitise B i C, pogotovo grupe pod povećanim rizikom od oboljevanja, te takođe i uključuje veći broj oboljelih na tretmane liječenja. INFO HEP CENTAR sačinjava tim od članova Udruženja oboljelih od hroničnih virusnih hepatitisa, uz saradnju i konsultacije sa zvaničnim zdravstvenim ustanovama i drugim ustanovama i udruženjima koja su bitna kako za tretmane liječenja, tako i ostvarivanje prava na liječenje oboljelih osoba. INFO HEP CENTAR pruža usluge svojim korisnicima putem savjetovanja u svojim prostorijama, telefonom, putem interneta, podjelom štampaniog informativnog i edukativnog materijala te pružanjem informacija i edukativnim predavanjima na terenu. Pružanjem informacija navedenih informacija zasigurno se povećava nivo svjesnosti o virusnim hepatitisima B i C, što će svakako utiče na sprečavanje širenja infekcije ovih virusnih oboljenja na našim prostorima, te na taj način u konačnici dugoročno smanjuju izdaci koje država izdvaja za liječenje, socijalnu pomoć, prevremeno penzionisanje oboljelih i sl. Informacije o načinima, pravima i mogućnostima liječenja zasigurno će ohrabriti osobe koje su potencijalni kandidati za uključivanje na tretmane liječenja, te tako podigli kvalitet života njih i njihovih porodica. Takođe, liječenjem osoba koje su oboljeli od virusnih hepatitisa B i C, smanjuje se mogućnost prenosa infekcije na zdrave osobe i time takođe preventivno utiče na sprečavanje širenja infekcije na našim prostorima. Način na koji INFO HEP CENTAR obavlja svoje aktivnosti su kroz: direktan kontakt-razgovor sa klijentima, radionice, predavanja, druženja, psiho i socijalna savjetovanja kao i pružanjem informacija putem telefona i on-line informisanje, te pružanje informacija na terenu uz angažovanje sopstvenog osoblja, članova-pacijenata koji će prenositi svoja lična iskustva, te uz angažovanje volontera i stručnjaka Savjetovališta Klinike za infektivne bolesti KC Banja Luka i drugih organizacija, ustanova i pojedinaca koji su stručno obrazovani i edukovani za pružanje potrebnih usluga. Aktivnosti Info-hep centra su: 1. Savjetovalište u prostoriji Udruženja 2. Pružanje informacija putem telefona 3. On-line savjetovališe 4. INFO HEP CENTAR na terenu 5. Praćenje najnovijih dostignuća u dijagnostici i liječenju hepatitisa B i C INFO HEP CENTAR svoje aktivnosti odvija u sklopu aktivnosti Udruženja oboljelih od hroničnih virusnih hepatitisa, uz korištenje prostora koji je dodijeljen na korištenje od Grada Banja Luka, što je i najznačajnija stavka za funkcionisanje INFO HEP CENTRA, a takođe i već osposobljenog tima za kvalitetan rad na terenu, i uz bogato iskustvo u prenošenju informacija o virusnim hepatitisima B i C, kao i uz svesrdnu podršku i pomoć stručnog osoblja Klinike za infektivne bolesti KC Banja Luka sa kojom imamo već dugogodišnju veoma dobru saradnju.
|
|
|||||||||||||||||||||||||||||||||
|
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||
 |
|
|
